Содержимое раздела
Этот раздел будет посвящен анализу нормативно-правовой базы, регулирующей оказание медицинской помощи людям с редкими заболеваниями в Российской Федерации. Будут рассмотрены вопросы доступности лекарственных препаратов, медицинской реабилитации и социальной поддержки. Особое внимание будет уделено этическим проблемам, связанным с диагностикой и лечением редких заболеваний, включая вопросы информированного согласия, конфиденциальности и защиты прав пациентов. Будет рассмотрена роль пациентских организаций в защите прав пациентов.