Приветствие участников, создание позитивной атмосферы, объявление темы и цели мероприятия. Краткое введение в тему редких заболеваний – что это такое и почему важно говорить об этом. Подчеркивается, что цель не напугать, а проинформировать и научиться сочувствию.

Презентация с основной информацией о редких заболеваниях: определение, критерии, распространенность, основные группы заболеваний. Примеры конкретных редких заболеваний с кратким описанием симптомов и способов лечения. Акцент на том, что многие редкие заболевания не диагностируются или диагностируются с большим запозданием из-за недостаточной информированности врачей и общества.

Участники делятся на группы и получают карточки с описанием различных ролей: человек с редким заболеванием, его родитель, врач, одноклассник/коллега, представитель общественной организации. Каждая группа разыгрывает сценку, показывающую типичные ситуации, с которыми сталкиваются люди, живущие с редкими заболеваниями. Задача: показать трудности и нюансы взаимодействия, а также проявить эмпатию и понимание.

Каждый участник получает лист бумаги и цветные карандаши/фломастеры. Им предлагается нарисовать рисунок, отражающий их понимание редких заболеваний и того, как можно помочь людям, живущим с ними. Рисунки могут быть абстрактными или реалистичными, главное – передать свои чувства и мысли. После выполнения задания проводится обсуждение рисунков.

Обсуждение ролевой игры и творческого задания. Что нового узнали участники? Что их больше всего поразило или заставило задуматься? Какие выводы они сделали? Акцент на том, что редкие заболевания – это не приговор, а вызов, требующий внимания и поддержки. Подведение итогов мероприятия, благодарность участникам за активность и неравнодушие.

Проведение рефлексии с использованием метода “ассоциативной цепочки” или “микрофона”. Участники делятся своими впечатлениями и выводами, используя ключевые слова или фразы. Например: эмпатия, понимание, поддержка, неравнодушие, надежда.